ME/CFS &
Long Covid überwinden: mit Wissenschaft und Erfahrungswissen

Die Weltgesundheitsorganisation WHO stuft ME/CFS - die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (dt: chronisches Erschöpfungssyndrom) - seit 1969 als neurologische Erkrankung ein (ICD-11: 8E49). Wissenschaftliche Quellen sprechen auch von einer neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Weltweit sind mindestens 40 Millionen Menschen davon betroffen - Frauen deutlich häufiger als Männer. ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht zu verwechseln mit dem Symptom Müdigkeit, das ein typisches Begleitsymptom vieler (chronischer) Erkrankungen ist. * Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Betroffene sprechen in diesem Zusammenhang oft von einem "Crash". Dieser tritt manchmal erst in den Folgetagen nach der Belastung auf und kann tage- oder wochenlang anhalten. Neben einer schweren Erschöpfung gehören Schlafstörungen, kognitive Probleme (Brain Fog), wechselnde Schmerzen, orthostatische Intoleranz (Schwindel, Herzrasen) sowie immunologische Symptome (Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten) oder Magen-Darm-Beschwerden zu weiteren häufigen Symptomen. Für mehr Informationen zu den Symptomen und Schweregraden von ME/CFS verweise ich auf die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder die Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS. ME/CFS gehört zu den letzten grossen Krankheiten, die wenig verstanden sind. Bis heute gibt es keine zugelassene kurative Therapie. Der Fokus liegt auf der Behandlung der Symptome. ***** Gibt es einen Unterschied zwischen ME und CFS? In den letzten Jahren haben sich Wissenschaftlerinnen, Ärzte und Gesundheitsbehörden zunehmend auf den kombinierten Begriff ME/CFS geeinigt. Er trägt dem Umstand Rechnung, dass die heute gebräuchlichen Diagnosekriterien – wie die Kanadischen Konsenskriterien, die NICE-Leitlinie 2021 oder das D‑A‑CH-Konsensus-Statement – ein einheitliches Krankheitsbild mit PEM als zentralem Krankheitsmechanismus beschreiben. Historisch wurden ME und CFS teilweise unterschiedlich definiert, und einige Forscher unterscheiden noch zwischen engeren ME‑Definitionen und breiteren, stärker fatigue-orientierten CFS‑Definitionen. In der klinischen Praxis – insbesondere im deutschsprachigen Raum – werden diese Begriffe heute jedoch in der Regel als Bezeichnung für dieselbe Erkrankung verwendet und meist kombiniert als ME/CFS geführt. Mir ist bewusst, dass der Begriff Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) insbesondere im Patientenumfeld oft kritisiert wird, da er die Schwere der Erkrankung verharmlost und fälschlicherweise eine Nähe zu gewöhnlicher Müdigkeit* suggeriert. Wenn ich auf dieser Seite meist den Begriff CFS verwende, geschieht dies insbesondere aus Gründen der besseren Lesbarkeit und Auffindbarkeit – mit vollem Respekt vor der Schwere des Krankheitsbildes. Gleichzeitig spreche ich damit auch alle Long Covid-Patient:innen an, welche die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. ***** * WICHTIG: Die sogenannten Oxford-Kriterien (1991) definieren CFS im Wesentlichen über unerklärte chronische Erschöpfung, ohne PEM als Pflichtkriterium. Dadurch wurden in Studien wie der PACE-Trial (2011) auch Menschen mit psychiatrischen Erschöpfungszuständen eingeschlossen, was zu der irreführenden Schlussfolgerung führte, eine starre Aktivierungstherapie (GET) sei wirksam. Für Betroffene mit echtem ME/CFS kann GET den Zustand jedoch verschlechtern, weshalb sich die Fachwelt heute weitgehend von den Oxford-Kriterien distanziert hat.

Bisher gibt es keinen eindeutigen medizinischen Test und keinen Biomarker für ME/CFS. Stattdessen stellen Ärzte die Diagnose, indem sie: Andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausschliessen Die Symptome des Patienten mit etablierten Checklisten vergleichen Diese Checklisten enthalten typische Beschwerden von ME/CFS-Patient:innen. Wenn eine Patientin eine bestimme Anzahl dieser Symptome über einen längeren Zeitraum aufweist, kann die Diagnose ME/CFS gestellt werden. Weltweit anerkannt sind dabei die sogenannten Kanadischen Konsenskriterien, die als Leitfaden für die Diagnose dienen. Die Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS führt auf ihrer Website zudem einen automatisierten Fragebogen, der auf den ebenfalls gebräuchlichen, internationalen Konsenskriterien basiert. Betroffene können sich über diese Angebote einen ersten Eindruck verschaffen. Die effektive Diagnose von ME/CFS gehört jedoch unbedingt in die Hände eines erfahrenen Arztes resp. Ärztin.

Long Covid ist ein von Patient:innen etablierter Begriff für neu aufgetretene Symptome, die über Wochen oder Monate nach einer akuten COVID-Erkrankung anhalten. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) spricht von Post-COVID nach 3 Monaten anhaltender Symptomatik. Long Covid ist ein Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder. Gemäss einem Übersichtsartikel zu Long Covid der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, erfüllen Studien zufolge bis zu 50 Prozent der Betroffenen nach 6 Monaten die Kriterien für ME/CFS. Diese Website richtet sich ausschliesslich an diese Patient:innen. Wer z.B. Organschäden durch eine Covid-Infektion erlitten hat, kann ebenfalls von den hier vorgestellten Informationen profitieren, wird aber wahrscheinlich in vielerlei Hinsicht nicht unter die auf dieser Website vorgestellte Hypothese zur Ursache von ME/CFS fallen. Der Einfachheit halber spreche ich auf dieser Website nur von CFS statt ME/CFS und spreche auch alle Long Covid-Patient:innen an, welche die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen.

Betroffene treffen heute im medizinischen Alltag auf drei zentrale Perspektiven auf ME/CFS: Schulmedizin Weder Ursache noch wirksame Therapie endgültig geklärt. Sucht nach standardisierten Therapien (möglichst placebokontrolliert, doppelverblindet). Verschiedene spezialisierte Forschungsstränge: Autoantikörper, Mitochondrien, Immunologie, autonome Regulation, u.a. Symptome werden primär als Folge peripherer Pathologien verstanden. Spontanremissionen sind beschrieben, wissenschaftlich aber kaum systematisch erfasst. Fokus in Leitlinien: Symptombehandlung und Pacing. Funktionelle Medizin Stärker individualisierte Diagnostik und Therapie, teils erfahrungsbasiert. Fokus auf Lebensstil, Ernährung, Supplemente sowie ergänzende experimentelle Ansätze. Teilweise hilfreich, aber oft aufwendig und nicht durch grosse Studien abgesichert. Neuroplastische Ansätze (z.B. Braintraining) Selbsthilfe-Programme wie Gupta, DNRS oder ANS Rewire, aber auch medizinische Ansätze z.B. aus der Schmerztherapie Wissenschaftlich noch nicht umfassend überprüft oder breit anerkannt, aber neurobiologisch plausibel. Symptome werden primär als zentral-neuroplastisch verstanden. Viele positive Genesungsberichte, jedoch keine grossen kontrollierten Studien. Gefahr von Missverständnissen, dass die Krankheit "nur psychisch" sei – was nicht zutrifft. Ich versuche, eine ganzheitliche Perspektive zu bieten, indem ich die Stärken der verschiedenen Ansätze kombiniere und Schwächen reduziere. Das bedeutet u.a.: Wissenschaftlich belegte körperliche Dysfunktionen ernst nehmen und gezielt behandeln. Elemente der funktionellen Medizin integrieren, aber Betroffene nicht mit endlosen Tests und Therapiesitzungen überfordern. Neurobiologische Mechanismen berücksichtigen (Psychoneuroimmunologie, Neuroplastizität etc.) und den Menschen als Einheit aus Körper und Psyche verstehen. Ausgangspunkt waren die recherchierten Behandlungswege, die vielen Betroffenen geholfen haben, ihren Zustand deutlich zu verbessern oder zu genesen. Aus den wiederkehrenden Mustern habe ich ein integratives, hypothetisches Erklärungsmodell entwickelt, das diese Erfahrungen in einen konsistenten neurobiologischen Rahmen stellt und mit aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen abgleicht. Dieses Modell versucht, den langjährigen Konflikt zwischen rein körperlicher und rein psychologischer Erklärung zu überwinden. Es nimmt biomedizinische Befunde ernst und integriert sie zugleich in ein Verständnis, das Körper, Psyche und Nervensystem als dynamisch vernetzte Systeme begreift. Damit verbindet es die Stärken beider Seiten: die Anerkennung realer peripherer Dysfunktionen aus der biomedizinischen Forschung mit dem Verständnis zentral-neuroplastischer Mechanismen aus den Brain-Retraining-Ansätzen — ohne die jeweiligen Schwächen zu übernehmen.  Weder die völlig falsche Reduktion auf "alles psychisch" noch ein rein biomedizinischer Fokus sind bei einer Multisystemerkrankung wie CFS aus meiner Sicht zielführend. Die Psychoneuroimmunologie bildet hierfür die passende Schnittstellenwissenschaft: Sie untersucht die Wechselwirkungen zwischen Gehirn, autonomem Nervensystem, Immunsystem, endokriner Regulation und subjektivem Erleben und liefert damit einen wissenschaftlich fundierten Rahmen, um die komplexen Funktionsstörungen bei CFS kohärent zu verstehen und therapeutisch zu adressieren.

ME/CFS ist eine biologische Multisystemerkrankung – das ist wissenschaftlich gut belegt. Mind-Body-Ansätze bedeuten deshalb nicht, dass die Symptome "psychisch" oder eingebildet sind. Die Beschwerden sind real, körperlich und durch biologische Veränderungen erklärbar. Worum geht es dann? Bei ME/CFS sind wichtige Steuer- und Regulationssysteme des Körpers nachweislich aus dem Gleichgewicht geraten: das autonome Nervensystem, die Stressachsen sowie die Regulation von Immunsystem und Energiehaushalt. Diese Systeme werden im Gehirn über komplexe Nerven- und Hormonsignale koordiniert – vereinfacht kann man das als Neuroregulation bezeichnen. Wenn diese Regulation gestört ist, bleibt der Körper in einem dauerhaften Alarm- und Erschöpfungszustand. Wenn das Gehirn massgeblich an der Aufrechterhaltung eines Krankheitszustands beteiligt ist, stellt sich doch eine naheliegende Frage: Wie kann man es dabei unterstützen, aus diesem Zustand herauszufinden? Diese Frage ist eine logische Konsequenz – keine Psychologisierung. Gezielte Mind-Body-Ansätze setzen genau hier an: beispielsweise über Atmung, Aufmerksamkeitslenkung und das gezielte Vermitteln von Sicherheitssignalen an das Nervensystem lassen sich die fehlgesteuerten Stress- und Alarmreaktionen behutsam beeinflussen. Nicht weil die Krankheit "nur im Kopf" ist, sondern weil das Gehirn der Ort ist, an dem viele biologische Regelkreise zusammenlaufen und den Körper steuern.